Slyšet hlas pacienta

Smrt jsme vytlačili z našich myslí i domovů. Většina lidí umírá v nemocnici. Teď ale nastala jistá změna. Od začátku epidemie každý den k ranní kávě posloucháme nebo čteme, kolik dalších lidí zemřelo. Mnoho z nás získalo i smutnou osobní zkušenost.

Co se změnilo ve vnímání smrti, v přístupu k ní? — Jsme uprostřed procesu, který otřásl celou společností a pořád ještě otřásá. Nicméně pár faktů už je možné konstatovat: smrt je mnohem přítomnější, mnoho lidí se k ní dostalo blíž, ať už mají vlastní zkušenosti s těžkým průběhem covidu- 19, nebo v jejich rodině někdo zemřel, někdy i více členů najednou nebo brzy po sobě. Ale je ještě příliš brzy na to, hodnotit, co se změnilo v přístupu k smrti.

Jak se díváte na to, že mnoho lidí ten velký počet úmrtí bagatelizuje, že nebezpečí podceňuje nebo dokonce agresivně popírá? — Zvýšenou míru násilí a agresivity přímo související s pandemií reportuje již více článků v odborné literatuře, rozebírá důvody odpírání a bariér proti očkování i dalších aspektů. Objevují se první práce, které se snaží vysvětlit tyto obecně společenské jevy a vysvětlit jejich psychologické aspekty… já se snažím mít odstup a lidi nesoudit, spíš jim porozumět.

V počátcích pandemie platila nejpřísnější pravidla, která měla bránit šíření nákazy. Lidé umírali osamoceně, nemohli se rozloučit s blízkými. Vy jako paliativní lékařka víte nejlépe, co to pro obě strany znamenalo. — Ještě před pandemií zkoumal profesor Wesley Ely [1], jakou roli má přítomnost rodiny u pacientů v intenzivní péči na výsledek léčby, na výskyt komplikujících stavů, které často hospitalizaci v intenzivní péči doprovázejí. Potvrdil, co všichni tušíme, zdravotní a psychický stav pacienta velmi pozitivně ovlivňuje častá přítomnost blízkých, což on dokládal na nižším výskytu delirií, na lepší orientaci pacientů a podobně. Tento faktor léčby je opomíjený, ale kriticky důležitý. Což jsme mohli v nynější době vidět mnohem ostřeji.

Mít kolem sebe své blízké – to si asi přejí všichni lidé, kteří se ocitnou v nemocnici, zvlášť těžce nemocní. Váš obor, paliativní medicína, se věnuje právě přáním, pocitům, vůli pacientů. — Nejde jen o přání a pocity, ale důležité jsou hodnoty, na nichž jejich život stojí. Paliativní medicína je tady od toho, aby byl hlas pacienta slyšet, aby byly jeho hodnoty zohledněny v léčbě a aby byl respektován.

Snímek Mojahata, Shutterstock.com

Velmi často to tak ale není, že? Dosud byl přístup lékařů k pacientům spíš paternalistický než empatický… — Paternalistický a empatický přístup nestojí v protikladu a jsou pacienti, kteří se potřebují opřít o autoritu lékaře. Určitá míra paternalismu jim vyhovuje. Většina pacientů však stojí o to, dobře rozumět situaci, ve které jsou, hledají pochopení pro své individuální potřeby a přejí si mít rozhodování o zdravotní péči více pod kontrolou. Empatie je pak dovednost, kterou dokážeme zajistit, aby hlas pacienta byl více slyšet.

V našem právním řádu jsou velmi dobře zakotveny koncepty autonomie pacienta nebo informovaného souhlasu. Ale praxe pokulhává. Informovaný souhlas je brán jako formalita, nutný podpis na papíru, často je nesprávně získáván. Málo se dbá na to, aby pacient měl prostor a čas pro rozhodnutí a skutečně rozuměl své situaci. Je spíše vzácné, když lékař společně s pacientem přemýšlí o optimálním postupu léčby pro něj jako konkrétní osobu.

Lékař spíš vede monolog než rozhovor. — Lékaři se skvěle umějí ptát na anamnestická data nebo symptomy nemoci, ale téměř se neptají na to, jak pacient všem těm novým informacím ohledně nemoci rozumí. A je velký rozdíl se zeptat: „Rozumíte tomu?“ (ANO – NE), nebo: „Jak tomu rozumíte?“. Lékaři někdy také mívají pocit, že by pacienta měli před nepříjemnými zprávami chránit. Pacient se zase často ostýchá ptát, nebo je v tak velkém stresu, že ho ta správná otázka v tu chvíli prostě nenapadne, a je tak trochu v roli pasivního příjemce lékařem ordinované zdravotní péče. Je to například dobře vidět na tom, že ve zdravotní dokumentaci hodnoty a preference pacienta téměř nebo úplně chybějí. Praxe za právem hodně zaostává, témata komunikace a etiky jsou v seminářích pro lékaře velmi málo zastoupena. A tohle se snaží naše klinika paliativní medicíny změnit.

Zakladatelka hospicové péče Marie Svatošová mi kdysi říkala, že lékaři nemají zájem o paliativní medicínu, protože to není medicína vítězná, ale „jen“ pomáhající a provázející. Trvá to? — Paliativní medicína má kořeny v hospicovém hnutí a to, co říkáte, skutečně platilo před dvaceti třiceti lety. Ale dnes už je situace výrazně lepší. Z druhořadého oboru se paliativní medicína posunula dopředu, publikují se metodologicky rigorózní výzkumy, které zkoumají efekt intervencí paliativního týmu, výsledky se dostávají do obecných doporučení všech oborů a mnozí lékaři je zohledňují. V zahraničí není vzácné, že mnoho lékařů část svého pracovního času nebo úvazku věnuje práci v paliativním týmu.

Jak to vypadá u nás? — Svůj paliativní tým už má čtvrtina českých nemocnic, což je skvělé, ale zároveň jsme pořád vlastně na začátku. Všeobecná fakultní nemocnice a 1. lékařská fakulta založily Kliniku paliativní medicíny, která poskytuje klinickou paliativní péči, je výukovým a výzkumným pracovištěm. A zaměřuje se na výuku mediků, tedy příští generace lékařů, aby si potřebné základní „paliativní“ znalosti a dovednosti odnášeli již z fakulty.

Lze objektivně posoudit výsledky péče o těžce nemocného pacienta bez paliativní péče a s ní? — Řada studií prokazuje, že pacienti, u nichž se k standardní léčbě připojuje od časných fází nemoci i paliativní tým, lépe rozumějí své situaci. Jsou spokojenější se svým životem, přestože jejich funkčnost se s pokračující nemocí snižuje. Mají méně neplánovaných hospitalizací. Vědí lépe, co je čeká, a mohou se na to připravit. Ale výzkum v oblasti paliativní péče je také teprve na začátku a metody, jak rigorózně popsat a prokázat efekt, jehož přítomnost všichni nějak tušíme, se intenzivně rozvíjejí. Profesor Randall Curtis z University of Washington v Seattlu nedávno popisoval v časopisu JAMA [2], jak těžké je metodologicky zkoumat přínos paliativního rozhovoru, ale jak ohromný význam může pro pacienta i jeho blízké mít.

MUDr. MgA. Kateřina Rusinová, Ph.D. (*1975)

Je lékařkou specialistkou v oboru anesteziologie a intenzivní medicíny a paliativní medicíny. Paliativní medicíně se věnuje přes deset let, nejprve v prostředí intenzivní péče a později jako samostatné specializaci. V roce 2014 obhájila disertační práci v oboru bioetiky. O dva roky později založila Centrum podpůrné a paliativní péče při Klinice anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty UK . Dnes působí jako přednostka Kliniky paliativní medicíny ve VFN v Praze a jako vedoucí lékařka výzkumného týmu Klinické bioetiky a paliativní péče.

Snímek Markéta Sýkorová

Předpokládám, že člověk, s nímž lékaři mluví, lépe zvládá třeba bolest. — Kontrole symptomů a nastavení jejich léčby věnuje paliativní tým významné množství času. Ať už je to bolest, dušnost, zvracení, či další symptomy, které doprovázejí vážnou nemoc. Ale nevíme, zda po naší intervenci bolest pacienti lépe zvládají, nebo zda mají lepší medikaci. Tohle zatím studie neumějí přesně rozlišit.

Paliativní tým a posléze Klinika paliativní medicíny vznikly ve Všeobecné fakultní nemocnici a v 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy vaší zásluhou. Kde jste získala inspiraci a zkušenosti? — Měla jsem velké štěstí zejména na dva zahraniční mentory, zmíněného profesora Curtise a profesora Elieho Azoulaye. Oba jsou intenzivisté a oba se věnují zároveň paliativní medicíně a já jsem s nimi mohla strávit nějaký čas a učit se od nich. Ty dva zahraniční pobyty pro mě byly zásadní, viděla jsem paliativní péči v klinické praxi i ve výzkumu a uvědomila jsem si, že právě tomu se chci věnovat. A jsem vděčná Všeobecné fakultní nemocnici a 1. lékařské fakultě, že mi daly šanci centrum a kliniku založit a věnovat se tomu naplno. Máme teď prostor pro klinickou péči o pacienty, pro výzkum i pro výuku mediků. Do učebního plánu studentů medicíny jsme zařadili celkem dvacet hodin praktické výuky během různých fází studia. Na nich si mohou natrénovat vedení rozhovoru s pacientem v těžké situaci, jak sdělovat závažné zprávy a zároveň jak správně rozhodovat v dilematických situacích při léčbě. Na rozdíl od etiky a psychologie totiž obnáší paliativní medicína přímé propojení s klinickou praxí.

Byl váš tým první v Česku? — Byl jedním z prvních. Na začátku, před několika lety, dostalo podporu sedm paliativních týmů od nadačního fondu Avast. Dnes je těchto týmů již padesát a jejich vznik podporují samotné nemocnice, odborná společnost, ministerstvo zdravotnictví i pojišťovny. Celkově je přitom nemocnic dvě stě, takže paliativní tým funguje už ve čtvrtině nemocnic. A já doufám a věřím, že se bude paliativní péče rozvíjet v dalších fakultních nemocnicích i na univerzitách, tak abychom se přiblížili úrovni Francie, USA, Německa, Velké Británie a skandinávských zemí.

Jaká témata vlastně jako paliatr s pacienty řešíte? Kdy vstupujete do léčebného procesu? — Narýsuji budoucí ideální situaci: Tak jako lékaři všech oborů, ať je to zubař, internista nebo chirurg, umějí léčit základním způsobem bolest, stejně tak ovládají základní komunikační paliativní dovednosti, umějí sdělovat nepříznivé zprávy, zajímají se o hodnoty a přání pacienta a spolu s ním stanovují a formulují realistický cíl léčby. Pro 80–90 % pacientů není potřeba specifický a specializovaný paliativní tým, jejich potřeby dokáže naplnit ošetřující lékař. Pokud je však situace složitá, je zapotřebí paliativní tým.

Dobře, to byla vize, jak vypadá role paliatrů dnes? — Teď nás kolegové volají k situacím, kdy si nejsou jisti, jestli pacient dostává veškerou možnou podporu. Nebo protože se jim nedaří s pacientem dobře komunikovat. Nemusí to být hned konflikt, ale třeba má pacient jiná očekávání od léčby, než je medicína schopna reálně poskytnout. Přitom je potřeba péči plánovat s ohledem na zhoršující se zdravotní stav. Těší mě, že nás kolegové zvou čím dál častěji, a hlavně dřív v průběhu nemoci. Nemocniční paliativní péče nemá být hospicovou medicínou, ale ideálně nastupuje v časných fázích těžké nemoci. To je důležité, někdo má větší potřeby v momentě diagnózy, někdo v průběhu nemoci při zhoršování příznaků, někdo až v závěru života.

O závěru života a potřebě nebýt sám už jsme mluvily. O nemocnicích zavřených návštěvám také. Měla by být u umírajících výjimka? Děláte ji? — Pokud vím, tak ji dělají kolegové napříč obory. V intenzivní péči umírá každý čtvrtý až pátý pacient a umožnit přístup blízkým je samozřejmé a obvyklé. To, co možná není tak zřejmé, je, že my, paliatři, věnujeme péči i pozůstalým. Některé rodiny se úmrtím člena ocitají ve složité situaci, paliativní tým poskytuje i pozůstalostní, psychologickou a sociální péči, je-li potřeba.

Jak řešíte potřeby a přání člověka, kterého přiveze sanitka v bezvědomí a on jde rovnou na přístroje? — Existuje institut dříve vysloveného přání dle zákona o zdravotních službách. Pacient má možnost sepsat svou představu o zdravotní péči pro případ, kdy o ní nebude schopen sám rozhodovat. Pokud takové přání není k dispozici, ptáme se blízkých: Co by nám řekl pacient, kdyby mohl být s námi a slyšel nás? Souhlasil by s tímto postupem? Přišel by mu jako dobrá alternativa nebo volba?

Kolik těch předem vyslovených přání je? A co obsahují? — Zatím velmi málo, na rozdíl třeba od sousedního Německa. Sepisuji tak jedno měsíčně. Většinou s pacienty, kteří si již prošli těžkým zdravotním stavem a vědí, že jejich onemocnění se může opakovat nebo že se jejich stav bude postupně zhoršovat. Říkají, že kdyby se jim to stalo znovu, tak už lépe vědí, co chtějí a co ne. Může jít o zážitek resuscitace nebo těžkého stavu na přístrojích. Pak své přání formulují třeba tak, že sice chtějí žít, chtějí, aby lékaři zkusili, co mohou, ale že nechtějí na přístrojích zůstat dlouhodobě nebo trvale, nebo jen v bezvědomí, protože takový život jim nedává smysl. A musím říct, že když to pacienti sepíšou, často se jim uleví, protože si vše ujasnili, dali vědět, na čem jim záleží. V takovém případě je také větší pravděpodobnost, že se podaří jejich představy o zdravotní péči naplnit.

Můžu si tedy předem říci, zda si přeji být resuscitována. Můžu také vyjádřit přání, zda chci věnovat po smrti své orgány? — Otevíráme další zajímavou kapitolu, která souvisí se závěrem života. V Česku existuje registr, kam se mohou zapsat lidé, kteří nechtějí být dárci orgánů. U všech ostatních se podle české legislativy předpokládá souhlas. Ale samozřejmě platí, že přání „co chcete, aby se dělo“ vyjádřit můžete. Do dříve vysloveného přání se nemusí psát jen „co nechci“, ale i hodnoty, které jsou pro mne důležité, například aby moje orgány pomohly někomu dalšímu žít.

V nemocnici leží pacient v těžkém stavu, potenciální dárce orgánů. Jak se v tomto případě postupuje? — Pokud lékař vyhodnotí, že onemocnění pacienta neposkytuje šanci na zlepšení zdravotního stavu, brzká smrt je pravděpodobným výsledkem a pacient by mohl být vhodným dárcem orgánů, má lékař zákonnou povinnost hlásit takového pacienta transplantačnímu centru.

Vy jste se nedávno zabývali poměrně zásadní věcí: Kdy je možné prohlásit člověka za mrtvého, a tedy mu orgány odebrat. — Zkoumali jsme velmi specifickou situaci diagnózy smrti právě v kontextu darování orgánů. Tato diagnóza musí být stoprocentně jistá, nemůžeme ji opravovat, nemůžeme si jako lékaři dovolit diagnostikovat smrt u někoho, kdo ještě není mrtvý. Současně v této situaci nesmíme mrhat časem, protože platí, že čím dříve po smrti jsou orgány odebrány, tím lépe mohou u příjemce fungovat. V naší studii jsme sledovali, co následuje po zástavě srdce. Existuje tzv. Lazarův fenomén, to znamená, že se u některých pacientů po zástavě srdce po určité době oběh spontánně obnoví. Naše studie přinesla prokazatelnou a jednoznačnou odpověď na to, kdy se tento fenomén může projevit – a kdy už se oběh obnovit nemůže. Lazarův fenomén jsme pozorovali u čtrnácti procent z několika set případů a nikdy nenastal později než po čtyřech minutách a dvaceti vteřinách. Takže hranice pěti minut po zástavě oběhu je na základě těchto dat naprosto spolehlivá. Po uplynutí tohoto intervalu jsme si správnou diagnózou smrti naprosto jisti, a zároveň tím poskytujeme příjemcům orgán v co nejlepší kondici.

Dříve byla hranice prokazatelné smrti jinde? — Dosud některé protokoly udávaly dvě minuty, jiné deset. My teď víme, že dvě minuty jsou málo, mohli bychom se diagnosticky mýlit. A deset minut je zbytečně moc a snižuje se šance pro příjemce.

Povedou výsledky vašeho výzkumu ke sjednocení protokolů? — V České republice je darování orgánů protokolem vázáno právě pěti minutami a předpokládám, že v ostatních zemích to povede k úpravě kritérií. Je to příklad toho, jak výzkum pomáhá přinést jednoznačnou odpověď do eticky i právně složitého problému a přispět k lepším medicínským postupům.