Zpráva o stavu demence v Čechách

V  Česku žilo počátkem roku 2015 pravděpodobně téměř 153 tisíc lidí s demencí, o 10 tisíc lidí více než v roce 2013. 

Situaci ve společnosti, vývoj do budoucna a stav péče o pacienty mapuje čerstvá Zpráva o stavu demence v ČR, kterou vydala Česká alzheimerovská společnost. Připravenost české společnosti na nárůst počtu lidí s neurogenerativními chorobami komentuje pro Vesmír jedna z autorek zprávy Martina Mátlová.

Demence začíná zpravidla pozvolna. Nejdříve se u nemocného zhoršuje krátkodobá paměť a není schopen se postarat o některé věci v domácnosti. Později má nemocný čím dál větší problémy s vyjadřováním, rozhodováním, nedokončuje myšlenky, je dezorientovaný. Mění se celá jeho osobnost. V posledních stádiích nemoci už vůbec není schopen se sám o sebe postarat.

Demence má mnoho příčin, tou nejčastější je Alzheimerova choroba. Choroba, kterou nikdo na světě neumí vyléčit, neboť i její příčiny jsou dosud neznámé a snahy o nalezení léku se tak zatím míjí účinkem, přes soustředěné úsilí vědců po celém světě. Průběh nemoci lze pouze zpomalit nasazením léků, tzv. kognitiv.

Že jde o palčivý problém, dokládají světová čísla: Podle Alzheimer’s Disease International (ADI)  žilo v roce 2015 na celém světě odhadem 46,8 miliónu  lidí s demencí. Tito pacienti mají naději dožití 7 až 10 let po zjištění diagnózy. Počet lidí s demencí se přitom nejspíš během dvaceti let zdvojnásobí – v roce 2030 bude na Zemi žít 74,7 miliónu lidí s demencí (podle Světové zdravotnické organizace bude toto číslo vyšší – 75,6 miliónu lidí) a v roce 2050 dokonce 131,5 miliónu lidí s demencí (podle WHO 135,5 miliónu). Zátěž pro zdravotnický systém, rodiny, celou společnost bude enormní.

Jak jsme na tom my a jak jsme připraveni čelit nárůstu nemocných?

Většina lidí s demencí (58 %) žije ve státech méně rozvinutých či státech se středními příjmy. Dostupná srovnání organizace ADI ukazují, že ve střední Evropě (kam patří ČR), je zastoupení lidí s demencí nižší, než je průměr jinde na světě. Také při podrobnějším pohledu na evropský kontinent a členské státy EU je možné konstatovat, že země, které přistoupily do Unie společně s námi v roce 2004, vykazují nižší obecné rozšíření (prevalenci) demence, než je průměr Evropské unie.

Demencí trpí necelá dvě procenta Evropanů. Zatímco v roce 2004 byl podíl lidí s demencí v Česku 1,39 %, o pouhý rok později už 1,45 %, v roce 2015 pak 1,48 %. Rozdíly v EU jsou poměrně velké, nejvíce zatížená Itálie má dvojnásobnou prevalenci demence než například Kypr.

Pokud bychom na tom byli jako Itálie, nežilo by v ČR 156 tisíc, ale téměř 220 tisíc lidí s demencí. Průměrná evropská prevalence by v podmínkách ČR znamenala přibližně 163 tisíc obyvatel s demencí. Naše věková struktura a s tím také předpokládaný počet lidí s demencí se přibližuje evropskému průměru, počet nemocných bude dále narůstat.

Počty českých nemocných jsou však pouze odhadem, jejich reálný počet odborníci neznají. Zdaleka ne všichni lidé s demencí mají nemoc diagnostikovanou, i v nejvyspělejších státech je diagnostikována pouze přibližně polovina lidí (ve státech méně rozvinutých či státech se středními příjmy je to pak méně než 10 procent.

Na základě zahraničních prevalenčních studií je tak možné pro rok 2015 odhadnout počet lidí s demencí v České republice na 155,9 tisíc, z toho více než dvě třetiny pacientů představují ženy. Dle těchto odhadů žije u nás s demencí 50,9 tisíce mužů a 105 tisíc žen.

Riziko vzniku demence narůstá s věkem. Zlom nastává v důchodovém věku, kdy se s každým přibývajícím rokem výskyt demence zvyšuje, nejvíce ve věkových skupinách nad 80 let. Z tisíce žen ve věku 30–59 let trpí demencí pravděpodobně téměř 1 žena, z tisíce mužů ve stejném věku pak téměř 2 muži.

Zatímco do 65 let věku trpí demencí každý 866., nad 65 let je to každý 13. V případě nejvyšších věkových kategorií nad 80 let věku pak každý pátý, nad 90 let pak dokonce téměř každý druhý. Ve vyšších věkových kategoriích přitom ženy trpí demencí výrazně častěji než muži.

Klíčovou otázkou je… péče

Tolik statistika. To, co odborníky v geriatiri (pacienty, postižené rodiny) trápí, je stav zdravotní a sociální péče. Péče o lidi s demencí se odehrává v navzájem oddělených a i přes nesčetné pokusy dosud stále nepropojených sektorech. Část je poskytována prostřednictvím systému zdravotnictví, část prostřednictvím sociálních služeb. Podstatnou část služeb zajišťují na neformální bázi rodinní příslušníci a další pečovatelé v domácnostech. O této oblasti přitom nevíme téměř nic. Okrajová část je pak předmětem komerčního zájmu v rámci šedé ekonomiky, patří sem třeba služby hotelového typu nabízené seniorům bez oprávnění poskytovat sociální služby.

Zatímco v sousedním Německu jsou služby poskytovány 26 procentům osob trpících demencí a ve Francii pak každému druhému, v Česku odborníci odhadují podíl pokryté populace na necelých deset procent nemocných. Pokud bychom chtěli v České republice nabízet obdobný  objem služeb, jako je tomu průměrně v Evropě, museli bychom stávající kapacity ztrojnásobit.

Ekonomický kontext boje s demencí

Lidé s demencí vyžadují náročnou a nákladnou péči, což znamená značné zatížení veřejných i soukromých rozpočtů.

Náklady společnosti na řešení problémů spojených s demencí jsou odhadovány v průměru na 1 % HDP (v méně rozvinutých zemích je toto číslo nižší – 0,4 %,  v nejvyspělejších státech pak vyšší – 1,24 %). Budeme-li vycházet  z průměru, představovaly v roce 2015 náklady společnosti na řešení  problémů spojených s demencí 44,7 miliard korun. 

Celkové náklady na Alzheimerovu nemoc a obdobná onemocnění byly v rámci dvaceti sedmi států Evropské unie v roce 2005 odhadnuty na 130 miliard Euro za rok. Celosvětové náklady spojené s demencí jsou pak organizací Alzheimer’s Disease International aktuálně odhadovány na 818 miliard amerických dolarů. Projekce této organizace přitom ukazují, že do roku 2018 tyto náklady vzrostou na 1 bilión amerických dolarů a do roku 2030 na 2 bilióny amerických dolarů.

Pokud u nás systém fungování a financování péče o lidi s demencí trpí mnoha nelogičnostmi, překážkami a nedostatky, které představují závažné problémy pro nemocné, rodiny i poskytovatele péče, co by se mělo změnit?  Ptáme se Martiny Mátlové z České alzheimerovské společnosti.

Je jasné, že dobrá péče vyžaduje zdroje. V případě zdravotnických zařízení u nás není možné si legálně zaplatit nadstandardní péči, platby v sociálních službách jsou také limitované. Poskytovatelé tak poměrně často využívají dary klientů, jako součást pravidelných plateb za služby. To není příliš komfortní ani pro jednu stranu – klienti si nemohou udělat jednoduchý cenový průzkum, protože dary se na oficiálních cenících zpravidla nevyskytují a poskytovatelé se vlastně pohybují v šedé zóně, což je možné jednoduše napadnout.

Martina Mátlová, Česká alzheimerovská společnost

Jaké kroky by byly žádoucí ze stran politiků? 

Myslím, že je nezbytné, aby učinili rozhodnutí o budoucím financování dlouhodobé péče: Měla bych si na péči, kterou budu velmi pravděpodobně potřebovat, dožiju-li se vysokého věku, šetřit sama? Nebo se o mě postará stát? A dokáže se stát postarat o všechny „potřebné“? To jsou důležité otázky, které jsme měli řešit už dávno. Financování služeb pro lidi s demencí je totiž už teď velký problém. Lidé, kteří jí trpí dnes, se na nutnost doplácení služeb připravit nemohli, my už bychom ale měli mít jasno.

Nedávno se na půdě Poslanecké sněmovny konal na toto téma seminář. S čím jste tam přišli,  jaká byla reakce poslanců? Máte pocit, že se naši zákonodárci zasadí za potřebné změny?

Seminář byl připraven tak, aby poskytoval základní fakta o demenci a představil problémy, s nimiž se nemocní, jejich rodiny a také poskytovatelé služeb potýkají. Chtěli jsme ukázat, že jen menšina lidí s demencí má u nás štěstí na kvalitní služby. A vzhledem k tomu, že lze očekávat během následujících 30 let nárůst počtu nemocných na více než dvojnásobek dnešního stavu, je jasné, že pokud se nic nezmění, bude jejich situace ještě horší. Bohužel zákonodárce téma příliš nezaujalo, jestli se nepletu, dali se přítomní poslanci či senátoři spočítat na prstech jedné ruky.

V česká společnosti je tato tikající bomba tedy zcela přehlíženým problémem?

Jako běžný občan mám pocit, že politici téma spíše přehlížejí, neřeší. Paní ministryně (práce a sociálních věcí Michaela Marksová, pozn. red.) se alespoň nedávno začala zabývat problémem platů pracovníků, kteří působí v sociálních službách, a jejichž odměny jsou často opravdu nízké.

Velká část vyspělých států přijala nejrůznější strategické plány boje s demencí. Jak jsme na tom my? 

V tomto ohledu patříme také k vyspělým státům. Strategii vláda schválila počátkem loňského roku. Říká se ale, že o úspěchu „plánu“ rozhoduje to, zda jsou na jeho plnění uvolněny finanční prostředky. To se v našem případě bohužel nestalo.

Titulní ilustrace: Demence. Volné dílo.