Drama nemocných s rakovinou

Téma knihy – historie zápasu s onkologickými onemocněními – není až tak mimořádné. Mimořádný je způsob jejího zpracování. Autor, který se narodil v Indii, ale medicínu vystudoval v USA a ve Velké Británii, má obrovský smysl pro příběh. Nejen pro příběh zápasu lékařů a ostatních zdravotníků s rakovinou, ale i pro příběhy nemocných trpících touto zákeřnou chorobou, v neposlední řadě pak i pro příběh vlastní, který autor v textu nenápadně propletl se všemi ostatními příběhy. Proto se kniha čte jako román a čtenáři postupně se prokousávajícímu 517 stranami knihy skýtá podobný zážitek jako sledování dobrého televizního seriálu s otevřeným koncem. Přitom jde o seriózní odborný text se 408 poznámkami a 128 odkazy na další vědecké práce. Kniha poskytuje zasvěcené vhledy do vývoje porozumění vzniku onkologických nemocnění na základě někdy pomaleji a někdy rychleji pokračujícího základního výzkumu. Současně se stejně hlubokými znalostmi popisuje autor vývoj léčby těchto chorob a ukazuje, jak usilovná snaha pomoci předbíhá vědecké porozumění léčeným chorobám a mnohdy vystavuje nemocné ne vždy dostatečně odůvodněnému utrpení. Také názorně ukazuje, že toto předbíhání se dělo v souhlasu s mnohými onkologickými pacienty, pro které léčba s jen malou nadějí na efekt byla přijatelnější než pasivní čekání na jistou smrt. Zápas s onkologickými chorobami je tak představen jako drama, v němž vystupují stovky vědeckých pracovníků, ještě větší počet lékařů starajících se o onkologicky nemocné a tisíce nemocných, kteří jsou hlavními aktéry dramatu, jehož základ spočívá v tom, že pacienti jsou obvykle donuceni přijmout svou roli nepřipraveni, a přitom jim jde o všechno.

Proto je možné knihu doporučit jak čtenářům dobrodružných románů, tak i lidem zajímajícím se o vývoj vědeckého poznávání ve 20. a na počátku 21. století, zájemcům o vývoj medicíny, o vztahy mezi lékaři a pacienty i těm, koho zajímá psychologie nemocných s vážným onemocněním a jejich lékařů.

Díky vynikajícímu zpracování závažného tématu se můžeme zamyslet nad některými souvislostmi boje s onkologickými chorobami.

Evropského čtenáře může dráždit atmosféra knihy, která provokuje představou, že všechno důležité v boji s onkologickými chorobami se odehrálo v USA. Když se do zápasu zapojil lékař z Johannesburgu Werner Bezwoda, podcenil pravidla poctivé klinické studie a jeho 90% úspěch při léčbě megadávkovou chemoterapií s následnou autologní transplantací kostní dřeně se ukázal fikcí, možná podvodem. Tato americká autorská sebestřednost nás může rozčilovat, ale vědci, lékaři a pacienti ze Spojených států skutečně sehráli klíčovou roli v zápase s onkologickými chorobami. Na druhé straně účast aktérů z ostatních zemí světa nelze pominout a je pravda, že v dramatu, jak jej popsal Siddhartha Mukherjee, není zachycena. Žádná kniha ale nemůže obsahovat všechno, a tak se nabízí, že by tu kapitolu měl napsat jiný autor, nejlépe z našich krajů. Najde se ale někdo takový?

Další otevřenou otázkou je role financí v takovém zápase. Američané měli to štěstí (a nejen štěstí, možná rys v národní povaze), že se našla skupina lidí, která si uvědomila nezbytnost financí v boji s rakovinou. Prominentními postavami tohoto hnutí se stali podnikatelka Mary Laskerová a patolog Sidney Faber. V čtyřicátých letech ovládli Americkou společnost pro kontrolu rakoviny (ASCC), přejmenovali ji na Americkou onkologickou společnost (ACS), a tak vytvořili organizační základnu pro získávání peněz na výzkum, a tím i možnost ovlivňovat směry výzkumu v onkologii. Zápas s onkologickými chorobami dostal nový impuls. Zvýšená dostupnost financí umožnila hledat a nalézat nové léky, v druhém sledu pak i možnost testovat efekt různých léčebných přístupů. Jeden z jasně viditelných důvodů, proč sehrály Spojené státy v této oblasti klíčovou roli.

Není pochyb o tom, že dostatek peněz je v dnešním zdravotnictví základní podmínkou jeho rozvoje (i uspokojivého fungování). Zkušenosti s fungováním systému v relativním dostatku peněz nám ale také umožňují vidět limity tohoto stavu. Nadšení a snaha pomoci ve spojení s penězi má i své stinné stránky.

Nejnápadnější je, že až příliš mnoho nemocných podstoupilo nedostatečně ověřenou léčbu, což řadu z nich vystavilo spoustě vážných vedlejších účinků bez alespoň takového efektu, který by utrpení spojené s léčbou vyvážil. Tuto zkušenost máme i u nás. Mohli bychom začít moralizovat a tento jev skandalizovat. Zatížit nemocného řadou vedlejších účinků, aniž máme dostatečně ověřeno, do jaké míry jsou rizika a zátěž spojené s léčbou vyváženy přínosem pro nemocného, je přece nemravné. V tomto se shoduje hippokratovská tradice, Norimberský kodex, Helsinská deklarace a spousta dalších předpisů. Kniha Siddharthy Mukherjeeho ale v mnoha svých pasážích potvrzuje i jinou naši zkušenost, že pro mnoho dnešních pacientů s onkologickými chorobami má i malá naděje svou velkou hodnotu a raději zemřou v souboji s nemocí, třeba na vedlejší účinky léků, než by čekali na smrt v klidu na lůžku. Navíc jejich dnešní špatná zkušenost pomůže pacientům, kteří onemocní v budoucnosti. Bez té spousty utrpení, která v tu chvíli přináší pacientům jen málo, by byl pokrok v onkologii podstatně pomalejší. Z mravního hlediska je klíčové, do jaké míry si je pacient své situace vědom. Pokud si přeje zemřít v klidu, bez invazivních zásahů aktivní léčby, musíme mu to dopřát. Rozvoj hospicového hnutí nás může uklidňovat, že tato možnost je otevřena.

Vážným varováním a upozorněním, že peníze nevyřeší všechno, se staly epidemiologické studie, které ukazovaly, že účinek všech vynaložených prostředků není až tak velký. Mezi léty 1970 a 1994 se celková úmrtnost na onkologická onemocnění v USA spíše zvýšila, respektive se snížila u lidí ve věku pod padesát pět let, zatímco v starší věkové skupině je nárůst úmrtnosti spojený i s prodlužováním věku dožití. A také platí, že průběh některých typů onkologických chorob se radikálně změnil – v USA šlo o rakovinu střev a děložního čípku, Hodgkinovu nemoc a většinu dětských onkologických onemocnění. V České republice nejsme úspěšní v zápase s rakovinou střev, ale máme dobré výsledky u rakoviny prsu. Celkovou úmrtnost na rakovinu zvyšovala v USA v druhé polovině 20. století mimo jiné i prudce narůstající úmrtnost na rakovinu plic. Mezi léty 1970 a 1994 se u žen zvýšila o 400 procent! Autor studie John Bailar v rozhovoru s televizní reportérkou řekl, že „sklenice je zpola plná“. Někde se úspěchy dostavily, někde ne… Epidemiologické studie v každém případě jasně ukázaly, že v zápase s onkologickými chorobami je prevence stejně důležitá jako léčba.

Právník Ivo Telec uveřejnil 24. 9. 2016 v Lidových novinách text, v kterém posuzuje medicínu z právního hlediska. Medicína založená na vědeckých důkazech je vlastně ideologie. Vědecké poznání je dnes totiž považováno za jedno z více možných. Filosofie a teologie postupují jiným způsobem, a produkují proto i jiný způsob poznávání a jiný typ ideologie. Termín „ideologie“ zde není míněn pejorativně. Jde o způsob rozumění, bez něhož se žádná systematičtější lidská činnost nemůže rozvíjet. Když připustíme, že naše medicína je postavena na určitém způsobu myšlení, tedy ideologii, vyplývají z toho pro nás nepříjemné důsledky. V dnešní době nikdo nemůže vnucovat druhým lidem své vidění světa. Jestliže někdo pečuje o své zdraví na základě jiných koncepcí (léčitelství, přírodní léčba, čínská medicína), má na to právní nárok. Medicína založená na vědeckých důkazech je hrazena z veřejného pojištění proto, že jsme se tak dohodli (na politické úrovni). V této situaci je novým úkolem lékařů a vědců ukazovat lidem, proč je právě naše ideologie postavená na vědeckých důkazech pro péči o zdraví nejlepší. A kniha Siddhartha Mukherjee pro toto přináší řadu dokladů. Nepřípadný entuziasmus lékařů a vědců byl korigován jediným možným způsobem – pokrokem ve vědeckém poznávání. Využití epidemiologických a statistických metod prokázalo dle Halsteda zbytečnou náročnost radikálních operací prsu. Skutečnou efektivitu té či oné léčby mohou prokázat pouze kontrolované studie. A pokrok v léčbě onkologických onemocnění je jasně limitován vývojem v základním (ryze teoretickém) výzkumu v této oblasti. Proto bych doporučoval, aby si knihu Vládkyně všech nemocí přečetli i všichni pochybovači a obhájci alternativních metod v léčbě. Na příkladu zápasu s onkologickými chorobami je názorně předvedeno, že to, co dnes dokáže medicína založená na vědě, „nespadlo z nebe“, ani nevymyslelo pár vizionářů, ale je výsledkem systematické činnosti spousty lidí, která si vyžádala obrovské finanční zdroje. A skutečnost, že dnešní medicína více pomáhá, než ubližuje, zajišťuje jen ochota všech aktérů vždy znova přezkušovat (vědecky solidními postupy) svá přesvědčení a své praktiky.

Na závěr trochu „vlastní polévky“. V oblasti lékařské etiky se pohybuji čtvrt století a celou tu dobu je mým hlavním problémem nezájem, protože ten likviduje i nejlepší myšlenky spolehlivěji než veřejné skandalizování nebo násilné umlčování totalitními režimy. Jak jinak než nezájmem vysvětlit drobnou chybu v překladu garantovaném akademickým pracovištěm – Masarykovou univerzitou v Brně. Na straně 42 najdeme větu, která začíná: „Nurembergova pravidla, která upravovala…“ Kdyby si kdokoliv z aktérů překladu položil otázku, kdo to byl ten Nuremberg, který upravoval experimentování na lidech, rychle by zjistil, že je řeč o Norimberském kodexu.