EU a vzácné choroby

Vzácné choroby jsou sice vzácné (z definice postihují méně než pět lidí z deseti tisíc, mnohé ještě výrazně méně), i tak jimi ale v součtu trpí asi 30 milionů obyvatel Evropské unie. Lékaři těchto nemocí evidují šest až osm tisíc a pro mnohé neexistuje účinná léčba. Součástí problému je skutečnost, že farmaceutickým firmám se nevyplatí investovat do vývoje léčiv proti nemocem s nízkou prevalencí.

EU už v rámci sedmého rámcového programu a navazujícího programu Horizon 2020 uvolnila na jejich výzkum miliardu eur a 1. ledna odstartoval nový společný projekt s rozpočtem dalších 100 milionů eur. Z toho 55 milionů půjde z programu Horizon 2020, zbytek bude uvolněn na národních úrovních. Pětiletý projekt koordinuje francouzský Národní ústav zdraví a lékařského výzkumu INSERM. Sdružuje výzkumné instituce, univerzity, nemocnice, firmy, ale i pacientské organizace z 35 zemí (všech členských států EU, sedmi asociovaných zemí a Kanady). Jeho cílem je vývoj nových diagnostických i terapeutických metod.